Поддержать нас
Беларусы на войне
  1. «Мы должны признать, что следующие пару десятилетий будем находиться в войне». Что на форуме в Санкт-Петербурге говорили о будущем РФ
  2. В Беларуси растет число случаев одного вида рака кожи. Его непросто распознать, а если запустить, то может дойти до ампутации конечности
  3. Возможно, вы не знали, что с подарков от близких родственников не надо платить налог, но ситуация меняется, если речь о «тунеядцах»
  4. «Вясна»: Сотрудникам крупного предприятия пригрозили увольнением за отдых в «недружественных» странах, в список попала и Турция
  5. Вышел на свободу Алексей Хлестов. Он отбыл 14 суток за «мелкое хулиганство»
  6. Для этих дефицитных работников есть тысячи вакансий — их заманивают зарплатами до 7000 рублей. Но погасить кадровый «пожар» не удается
  7. «Богатый человек должен работать на свою родину». Лукашенко встретился с олигархом, который в 2020-м выступил против насилия
  8. «Обильная рвота фонтаном». В Threads пишут о массовом отравлении дошколят в разных городах — что случилось
  9. Грозы, сильные ливни и шквалистое усиление ветра: на субботу объявили оранжевый уровень опасности
  10. «Мы видели документы разведки с планами войны на 2027−2028 годы». Зеленский написал открытое письмо Путину с предложением встречи
  11. «Привет из СИЗО». В соцсетях соучредителя архитектурной студии ZROBIM, куда приходили силовики, появился странный пост


Недавно сразу трем белорусским детям со спинальной мышечной атрофией (СМА) ввели самый дорогой в мире препарат «Золгенсма». Всего таких малышей уже шесть, у первых трех есть положительный эффект, рассказал БЕЛТА министр здравоохранения Дмитрий Пиневич.

Фото: Reuters
Изображение носит иллюстративный характер. Фото: Reuters

9 сентября трем белорусским малышам, родившимся с редким генетическим заболеванием — спинальной мышечной атрофией, — ввели самый дорогой препарат в мире «Золгенсма». Перед этим специалисты прошли обучение, сейчас дети находятся под наблюдением.

По словам Дмитрия Пиневича, сегодня уже шести детям со СМА провели генно-заместительную терапию препаратом «Золгенсма».

— Шесть деток уже получили такую терапию. О первых трех уже можно сказать, что есть положительный эффект, — сказал министр.

Спинальная мышечная атрофия — генетическая болезнь, которая проявляется как нарастающая мышечная слабость. У пациента прогрессивно снижается способность мышц к сокращению, что проводит в итоге к нарушению дыхания и глотания.

Уколы швейцарского препарата «Золгенсма» способны полностью остановить прогрессирование СМА, однако лекарство стоит почти два миллиона долларов и считается самым дорогим в мире.